34.慢飛天使到我家 文/吳三杰/110.08
你好!我是佳陽的爸爸,我的孩子在一場小小意外中發生了轉變,他提早誕生到這個世界。在媽媽肚子裡未足月得他來到我們家,出生時只有1049公克,全身被插滿了各種管子,更難過的是醫生告知早產兒可能會有聽力以及其他問題的可能,醫生的告知也對我們投下了震撼彈。每天早上起來都會希望這是一場夢,但現實往往都不是這麼發展的,「因為早產引發很多疾病,像是聽力、視網膜病變、疝氣..等,看著自己的孩子出生之後一直都在開刀,很難想像小小身軀就必須承受病痛開刀之苦。但你知道嗎?我的孩子佳陽,他卻勇敢的一關又一關挺了過來,現在的他雖然聽力有問題,必須戴助聽器,但他不輸給任何一個人。

幼幼小孩上學去
因為我的工作的關係,照顧佳陽的重擔我的老婆一肩扛起,時間慢慢地過去,佳陽也上了幼稚園,老婆跟我說:「老師發現佳陽有自閉傾向,而且很嚴重」。「他有很多自閉症狀,比如會一直轉圈圈、對某個東西會很執著,一定要滿足之後,又會再找另外一個新的執著要的東西,一直再重複循環。甚至是咬手指甲、腳指甲、開電燈關電燈等等,在學校也造成老師不少困擾。」當時雲林的特教資源還是很不足,必須要外縣市尋求協助與治療,就這樣跑好幾家醫院,哪怕孩子能有一點點進步,再辛苦都值得。

慢飛的天使學飛翔
佳陽學習一路風風雨雨,有悲有喜,陪伴孩子直到高中畢業,老師建議他繼續升學,他還可以學到一些東西、會成長,就這樣我的兒子讀了大學,展開他的大學生活,我的老婆在兒子大學一年級時,教佳陽學會坐火車,雖然每天都抱著提心吊膽的心情,但一直擔心也不是辦法,只好觀念一轉,或許他遇到困難時會有人幫他,也應該要讓他自已學會獨立了。

好音緣出現
在佳陽國中時,有一位老師發現他的音樂天賦,從此開始進入學習音樂領域,他開始學習大提琴直到現在,這些年當中我們加入協會,陪一些跟自己一樣的小孩一起成長,也讓他有一些成就感,自己還可以幫助他人,這期間佳陽鍥而不捨的學習態度,他考取了5張街頭藝人證照,在古坑鄉公所的安排下有個表演的地方,協會也會接洽一些表演活動,讓佳陽有一個自力更生的環境,靠自己的本事賺錢。

陪伴最重要
最後想對很多身障孩子家長們說「對孩子不要放棄,只要肯花時間,陪伴他一起成長,也能走出自己的路來。」,雖然一路走來,有歡笑有淚水,但只要你們願意花時間陪孩子成長,你們也可以。
 
佳陽是我第一胎的小孩,也是我為人父親的第一次學習,當然從不懂到懂,漸漸的在孩子的身上慢慢學習,因為孩子的多重障礙,生活上的一些認知以及孩子學習的多少、吸收了多少都是個未知數。什麼事都要比別人付出了加倍的時間去理解。從視網膜病變、自閉症、感覺統合失調、以及身體的各種器官都未發育完成。而延伸出的一些病變包括聽障,沒有語言等,是我初為人父必須面對的功課。當然家中的經濟也成了我的負擔。因為小孩子的早產出生,必須在醫院保溫箱待了將近三個月的時間,當然這個重擔白天就變成我老婆幫我負擔我只能白天上班晚上再去醫院跟他換班兩個輪流照顧。從不懂到懂走遍東西南北,只要是對孩子好的秘方,我們都一定使命必達。因當時政府的身障福利體系沒有很健全,所以都四處碰壁,身心靈非常受傷,也非常疲倦。當然現在小孩子長大了,政府的一些福利機構也慢慢進步,相對的現在的父母親也輕鬆很多。
佳陽現在也20幾歲了,一些生活自理也有部分有一些困難,一些衛生習慣還是要我做父親的以身作則身體力行,包括坐火車等公車...。也是一樣帶著他從買票等待上車下車等等。必須自己親自帶他做兩三遍他才有辦法吸收,不然他沒有辦法學習。現在他在小作有時候會自己坐火車走路過去,也跟小作的學員互動,學習一下社交團體活動,也進步不少這也是地方政府的德政,讓這些小孩子有地方學習成長。
33.陪伴 文/高夙宜/ 110.05
我是慧亭媽媽,任職幼兒園,家中還有爸爸從事北部夜班運輸工作,慧亭是大女兒 ,目前在心心小作所學習,他還有一位妹妹在台北工作.
    慧亭出生時,因缺氧以至於影響其肢體及語言障礙,幼兒時期還有癲癬情形,因爸爸工作半夜不在,於是帶著兩個小孩去學開車,因慧亭常半夜發作,白天工作也讓慧亭跟著到幼兒園,下班接著去復健、針灸、假日時間便帶著她旅行紀錄其生活點滴.